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10年間の私について
自分の体調や状態が明らかにおかしいと気付いてよりおよそ10年
(実際にはもっと古くからのもの)
異常な疲労感やだるさをはじめ、ありとあらゆる不定愁訴に悩まされていて
1日に安定して動けるのが約4時間(年々弱って現在では3~1時間説)、
それ以上の時間を無理を推して活動すると数週間〜半年程寝込んでしまう。等
日常生活に著しく支障を来たすほど深刻な状態でした。

周囲は当然の如く、医者にさえも理解を得られることはなく
ドクハラ込みのドクターショッピングを重ねるとても長い道程でしたが

この主原因と言えるであろう病名がこの度、遂に判明しました。


9月末の検査入院(RIシンチ検査)の結果、
脳脊髄液減少症(脳脊髄液漏出症)として認められる」との診断結果が下り
即日、最も効果的とされる「ブラッドバッチ治療」を受けました。
(自分の血液を脊髄硬膜の漏出箇所付近に注入して脳脊髄液の漏れを抑える治療)

症状の逐一の類似からかつて何度もこの症状なのではないかと疑いはしたものの
移動距離や検査費等の高額さ(基本自己負担で当時30~40万x3回と記憶)等からたじろぎ
普通の脳神経外科での頭部MRI検査留まり(異常なしの診断)に甘んじてましたが
専門医科でのMRIはまず撮り方が違ってた。

普通のとこでは上から見たスライス撮影(診断:特に異常なし)が主ですが
専門医科では正面から見たスライス撮影(診断:脳脊髄液減少症の可能性あり)。
→RIシンチ検査入院へ。
といった運びで判明に至りました。

※脳脊髄液減少症に関する詳しい知識はこちらから

効果的とされる治療を受けたといっても
即座に効果が現れるわけでもなければ
多少の改善は期待できても完治する保障はなく、
別の症状が現れることもあり、とても諸手を挙げての楽観はできません。
私の場合、まだ安静にしておくべきなのか
背中〜腰の痛みと目が回る症状が加わって都度寝込んでます。
今のところ改善の実感は薄いものの
言語野にまで影響が及んでバグってパニクって文字化けしまくってたのが
意識しないで済むくらいにまで治まった。みたいには感じる。(プラシーボ効果込みで)

この先にも2~3ヶ月毎の追加ブラッドパッチ治療を2度ほど控え(3回が限度)、
その都度入院→絶対安静期間→条件付の生活となるので
恐らく今後1~1.5年はほぼ全ての活動を控えることになると思います。
もしかしたら一生人並みには戻れないかもしれません。
が、解っただけでも嬉しい。
ここまでが長かっただけに今は何につけても「嬉しい」が付いてきます。
先々においては不安だらけですが
今はそういうの全部考えないでおきます。

ともあれ
10年を経てようやく納得できる診断が下りた為、人に話すことができます。
今までは理解され難い表現に留まる為、余計な誤解や攻撃を招かないようなるべく沈黙
→結果疎遠になったり曲解を招いたりして人間関係は崩れがちだったから
今後においては(必要に応じて)病名を以って説明できるようになったのは本当に嬉しい。

脳脊髄液減少症について説明しても尚理解の足りない人はいるだろうけど
資料なりホムペなりを介して説明できるようになっただけまだマシです。

最初のブラッドパッチ治療後の絶対安静期間がひとまず明けたことと
先進医療の保険適用が可能だと病院と保険会社双方から確認が取れたことで
精神的にも一安心できたので
この場を借りての報告とさせていただきます。

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Comment








全然気を悪くなんてしてないですよw

しすさんのブログ見て、畑つくりの真似したりしてました。さすがに木工は真似できませんでしたが・・・・w

さらさんの方は昔から視力に違和感があったらしく、おととしくらいから眼科に通い詰めてました。

大学病院、専門家の医師に何度も診察してもらってましたが、なかなか正確な診断が出ず、今年6月頃にやっと初期の緑内障でないかとの診断がおりました。それでも、非常に判断が難しいらしく、現在も定期的に診断を行っております。

さらさんもいっときは落ち込んでましたが、現在はいつもとおりお酒を飲んでゲームしてます(おぃw

まーそれでもゲーム時間の頻度は目の関係もあり、かなり控えております。

状況報告みたいなコメントになってしまいましたが、しすさんの病名がはっきりしないことにさらさんも辛いのがわかると言ってました。

今後は気軽にコメントさせていただきますねw
それではw
from. ざら | 2013/10/23 23:44 |
>>ざらさん さらさん

お久しぶりです!コメントありがとう。
「焦らず漏らさず(脳脊髄液を)」をモットーに日々安静に努めてます。

途中でリタイアしたのはこの症状が酷くなってきたからなんですが
何も言わないままだったので気を悪くしてなかったら幸いです。

猫達も年取って肉球にシミが出始めてるくらいにおっさんおばさんになってますが至って元気ですよ。
この時期(秋冬春)は茶(雄)が一緒に布団で寝てくれます。

さらさんの眼の方、気になりますがどうぞお大事にしてください。

コメントは気軽にどうぞw
from. ort | 2013/10/23 01:56 |
さら>病名がハッキリして良かったね!ネコズ達とゆっくり療養してくださいねwネコズ達元気かな?

ざら>お久しぶりです。影ながら、ブログやツイッターを閲覧していました。本格的な木工活動&園芸活動の邪魔にならないようにあえてコメントを控えておりました。だた、病気の件については、気にはなっており以前より心配していました。今回こうして病名がはっきりし、しすさん本人が納得いくかたちであったことがひとまず喜ばしく思います。これから治療は続くでしょうがあせらず、ゆっくりと良い方向に向かっていくことを願っています。

私達は相変わらずゲームをやっております。現在はFF14ですねw。
しかし、さらさんの目の具合が良い状態ではなく、少しの時間で嗜む程度、ゆっくり遊んでいます。
http://jp.finalfantasyxiv.com/lodestone/character/2579285/

これからもしすさんのブログをこっそり閲覧してゆきますので、どうかお大事に。
from. ざら & さら | 2013/10/21 20:05 |
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